Palakasin ang Espiritu ng Virginia
Palakasin ang Espiritu ng Virginia
Sa bisa ng awtoridad na ipinagkaloob ng Konstitusyon ng Virginia sa Gobernador ng Commonwealth of Virginia, mayroong opisyal na kinikilala:
Araw ng Kamalayan sa Sakit ng Batten
SAPAGKAT, ang Batten disease ay isang minanang sakit na nagreresulta kapag ang parehong mga magulang ay nagdadala ng may sira na gene; at
SAPAGKAT, ang mga kapatid ng mga batang may Batten disease ay may isa sa apat na pagkakataon na maapektuhan din ng sakit, isang 50 porsyentong posibilidad na maging carrier, at isang 25 porsyentong pagkakataon na hindi magdala ng may sira na gene; at
SAPAGKAT, humigit-kumulang 14,000 mga tao sa buong mundo ay naninirahan kasama ang isa sa 13 kilalang anyo ng Batten sakit; at
SAPAGKAT, ang mga sintomas ng nakamamatay na sakit na ito ay kadalasang kinabibilangan ng pagkawala ng paningin na humahantong sa pagkabulag, ang kawalan ng kakayahang maglakad, magsalita, o lumunok, kadalasang nangangailangan ng operasyon ng pagpasok ng tubo para sa pagpapakain, personalidad. at mga pagbabago sa pag-uugali, madalas na mga seizure, pagbaba ng intelektwal, pagkagambala at pagkawala ng pagsasalita, demensya, at iba pang nakakapanghinang karamdaman; at
SAPAGKAT, ang sakit na Batten ay nakakaapekto sa lahat ng populasyon nang pantay-pantay, anuman ang lahi, etnisidad, o kasarian; at
SAPAGKAT, ang karamdaman ay kasalukuyang may kaunting mga opsyon sa paggamot na magagamit, at ang mga klinikal na pagsubok at pagsisikap sa pananaliksik ay naantala o ganap na nahinto dahil sa kasalukuyang tanawin ng industriya ng biotech; at
SAPAGKAT, ang mga organisasyong sumusuporta ay nangunguna sa pagsisikap, kasama ang maraming pundasyon ng pamilya Batten, upang itaguyod at pinansiyal na i-sponsor ang world-class na medikal na pananaliksik na naglalayong makahanap ng mga epektibong paggamot na may layuning makahanap ng lunas; at
SAPAGKAT, ang suporta para sa mga pasyente, kapatid, pamilya, at tagapag-alaga ay ibinibigay sa pamamagitan ng isang hanay ng mga mapagkukunan, kabilang ang mga materyales ng impormasyon, kumperensya, virtual na aktibidad, at mga handog ng programa na idinisenyo upang tulungan ang mga indibidwal na may sakit na Batten at kanilang mga mahal sa buhay; at
SAPAGKAT, marami pa ang dapat gawin sa pagpapataas ng kamalayan ng publiko sa sakit na Batten upang makatulong na isulong ang maagang pagsusuri, pagsusuri sa carrier, wastong pamamahala at paggamot, at suporta para sa pananaliksik;
NGAYON, KAYA, ako, si Glenn Youngkin, ay kinikilala ang Hunyo 9, 2025, bilang BATTEN DISEASE AWARENESS DAY sa COMMONWEALTH OF VIRGINIA, at tinatawag ko itong pagdiriwang sa atensyon ng lahat ng ating mga mamamayan.