SAPAGKAT, ang Batten disease ay isang minanang sakit na nagreresulta kapag ang parehong mga magulang ay nagdadala ng may sira na gene; at

SAPAGKAT, ang mga kapatid ng mga batang may Batten disease ay may isa sa apat na pagkakataon na maapektuhan din ng sakit, isang 50 porsyentong posibilidad na maging carrier, at isang 25 porsyentong pagkakataon na hindi magdala ng may sira na gene; at

SAPAGKAT, humigit-kumulang 14,000 mga tao sa buong mundo ay nabubuhay na may isa sa 13 kilalang mga anyo ng Batten disease; at

SAPAGKAT, ang mga sintomas ng nakamamatay na sakit na ito ay kadalasang kinabibilangan ng pagkawala ng paningin na humahantong sa pagkabulag, ang kawalan ng kakayahang maglakad, magsalita, o lumunok, kadalasang nangangailangan ng operasyon ng pagpasok ng tubo para sa pagpapakain, personalidad. at mga pagbabago sa pag-uugali, madalas na mga seizure, pagbaba ng intelektwal, pagkagambala at pagkawala ng pagsasalita, demensya, at iba pang nakakapanghinang karamdaman; at

SAPAGKAT, ang sakit na Batten ay nakakaapekto sa lahat ng populasyon nang pantay-pantay, anuman ang lahi, etnisidad, o kasarian; at

SAPAGKAT, ang karamdaman ay kasalukuyang may kaunting mga opsyon sa paggamot na magagamit, at ang mga klinikal na pagsubok at pagsisikap sa pananaliksik ay naantala o ganap na nahinto dahil sa kasalukuyang tanawin ng industriya ng biotech; at

SAPAGKAT, ang Batten Disease Support, Research, & Advocacy Foundation (BDSRA) ay nangunguna sa sama-samang pagsisikap, kasama ang maraming pundasyon ng pamilya Batten, upang itaguyod at pinansiyal na i-sponsor ang world-class na medikal na pananaliksik na naglalayong makahanap ng mga epektibong paggamot na may layuning makahanap ng lunas; at

SAPAGKAT, ang BDSRA ay nagbibigay ng iba't ibang uri ng suporta sa pasyente, kapatid, pamilya, at tagapag-alaga sa pamamagitan ng mga mapagkukunang impormasyon nito, Taunang Kumperensya ng Pamilya, pati na rin ang iba't ibang virtual na aktibidad at mga handog ng programa; at

SAPAGKAT, marami pa ang dapat gawin sa pagpapataas ng kamalayan ng publiko sa sakit na Batten upang makatulong na isulong ang maagang pagsusuri, pagsusuri sa carrier, wastong pamamahala at paggamot, at suporta para sa pananaliksik;

NGAYON, KAYA, ako, si Glenn Youngkin, ay kinikilala ang Hunyo 9, 2024, bilang BATTEN DISEASE AWARENESS DAY sa COMMONWEALTH OF VIRGINIA, at tinatawag ko itong pagdiriwang sa atensyon ng lahat ng ating mga mamamayan.