SAPAGKAT, ang Leukoencephalopathy na may Brainstem at Spinal Cord Involvement at Lactate Elevation (LBSL) ay isang napakabihirang, genetic, neurodegenerative disorder na pangunahing nagsisimula sa kamusmusan o pagkabata; at

SAPAGKAT, ang LBSL ay parehong mitochondrial disorder at isang anyo ng leukodystrophy, na nakakaapekto sa puting bagay ng utak at nervous system; at

SAPAGKAT, ang karamihan sa mga apektadong indibidwal ay nagsisimulang magkaroon ng mga problema sa paggalaw sa panahon ng pagkabata o pagbibinata; gayunpaman, sa ilang mga indibidwal, ang mga problemang ito ay hindi umuunlad hanggang sa pagtanda; at

SAPAGKAT, ang mga indibidwal na may LBSL ay may abnormal na paninigas ng kalamnan (spasticity), kahirapan sa pag-uugnay ng mga paggalaw (ataxia), at kawalan ng kakayahang maramdaman ang posisyon ng kanilang mga limbs o panginginig ng boses sa kanilang mga limbs, lalo na ang mga binti, na nagpapahirap sa paglalakad; at

SAPAGKAT, ang infantile onset ng LBSL ay maaaring magkaroon ng mapangwasak na mga pagpapakita kabilang ang mga seizure, pagkabulag, pagkaantala ng pandaigdigang pag-unlad, at matinding hypotonia, na nagreresulta sa kabuuang pag-asa para sa mga pangangailangan sa pangangalaga at kadalasang maagang pagkamatay; at

SAPAGKAT, ang mga apektadong indibidwal ay maaaring magkaroon ng paulit-ulit na mga seizure (epilepsy), kahirapan sa pagsasalita (dysarthria), mga problema sa pag-aaral, bahagyang pagkasira ng paggana ng pag-iisip, at madaling maapektuhan ng malubhang komplikasyon kasunod ng menor de edad na trauma sa ulo, na maaaring mag-trigger ng pagkawala ng malay, iba pang nababagong problema sa neurological, o lagnat; at

SAPAGKAT, ang "maliit ngunit makapangyarihang" pandaigdigang komunidad ng LBSL ng mga pasyente, pamilya, at tagapag-alaga ay nagsama-sama sa paghahanap ng lunas para sa nakapipinsalang karamdamang ito dahil sa kasalukuyan ay walang lunas at walang magagamit na mga paggamot; at

SAPAGKAT, ang pagtaas ng kamalayan at edukasyon sa paligid ng LBSL ay magpapahusay sa pagsusuri, suporta sa pamilya, pananaliksik, at mga layunin sa paggamot sa hinaharap;

NGAYON KAYA, ako, si Glenn Youngkin, ay kinikilala ang Setyembre 20, 2024, bilang LBSL AWARENESS DAY sa Commonwealth of Virginia, at tinatawag ko itong pagdiriwang sa atensyon ng lahat ng ating mga mamamayan.