SAPAGKAT, ang Leukoencephalopathy na may Brainstem at Spinal Cord Involvement at Lactate Elevation (LBSL) ay isang napakabihirang, genetic, neurodegenerative disorder na pangunahing nagsisimula sa kamusmusan o pagkabata na may prevalence na mas mababa sa 1 sa 1,000,000 2023 at halos 100 hanggang 200 2025 mga kaso lamang; at

SAPAGKAT, ang LBSL ay parehong mitochondrial disorder at isang anyo ng leukodystrophy, na nakakaapekto sa white matter ng central nervous system, na may katangiang pagkakasangkot ng brainstem at spinal cord tracts; at

SAPAGKAT, ang karamihan sa mga apektadong indibidwal ay nagsisimulang magkaroon ng mga problema sa paggalaw sa panahon ng pagkabata o pagbibinata; gayunpaman, sa ilang mga indibidwal, ang mga problemang ito ay hindi umuunlad hanggang sa pagtanda; at

SAPAGKAT, ang mga indibidwal na may LBSL ay may abnormal na paninigas ng kalamnan (spasticity), kahirapan sa pag-uugnay ng mga paggalaw (ataxia), at pagbaba ng posisyon (proprioception) at panginginig ng boses sa mga limbs, lalo na ang mga binti, na nagpapahirap sa paglalakad; at

SAPAGKAT, ang mga maagang-infantile na presentasyon ng LBSL ay maaaring mapangwasak, kabilang ang mga seizure, pandaigdigang pagkaantala sa pag-unlad, at matinding hypotonia, na kadalasang nagreresulta sa ganap na pag-asa para sa pangangalaga at kung minsan ay maagang pagkamatay; at

SAPAGKAT, ang mga apektadong indibidwal ay maaaring magkaroon ng paulit-ulit na mga seizure (epilepsy), kahirapan sa pagsasalita (dysarthria), mga problema sa pag-aaral, at mahinang paghina ng cognitive, at ang ilan ay madaling maapektuhan ng mga episode ng nababalikang neurologic deterioration na dulot ng menor de edad na trauma sa ulo o febrile na sakit; at

SAPAGKAT, ang "maliit ngunit makapangyarihang" pandaigdigang komunidad ng LBSL ng mga pasyente, pamilya, at tagapag-alaga ay nagsama-sama sa paghahanap ng lunas para sa mapangwasak na karamdamang ito, dahil sa kasalukuyan ay walang lunas o magagamit na mga paggamot, at dahil sa napakabihirang pambihira nito, ito ay madalas na hindi masuri o ma-misdiagnose; at

SAPAGKAT, ang pagtaas ng kamalayan at edukasyon sa paligid ng LBSL ay magpapahusay sa pagsusuri, suporta sa pamilya, pananaliksik, at mga layunin sa paggamot sa hinaharap;

NGAYON KAYA, ako, si Glenn Youngkin, ay kinikilala ang Setyembre 20, 2025, bilang LBSL AWARENESS DAY sa COMMONWEALTH OF VIRGINIA, at tinatawag ko ang pagdiriwang na ito sa atensyon ng lahat ng ating mga mamamayan.