Palakasin ang Espiritu ng Virginia
Palakasin ang Espiritu ng Virginia
Palakasin ang Espiritu ng Virginia
Palakasin ang Espiritu ng Virginia
Sa bisa ng awtoridad na ipinagkaloob ng Konstitusyon ng Virginia sa Gobernador ng Commonwealth of Virginia, mayroong opisyal na kinikilala:
XLH Awareness Day
SAPAGKAT, Ang X-Linked Hypophosphatemia (XLH) ay isang buong-katawan, buong-buhay na bihirang genetic disorder na nakakaapekto sa isang indibidwal sa anumang edad simula sa kapanganakan at hanggang sa pagkabata, pagtanda, at pagtanda; at
SAPAGKAT, Ang XLH ay nailalarawan sa mababang antas ng mineral na phosphorus sa dugo dahil sa abnormal na pagproseso ng mga bato at maaaring makaapekto sa mga buto, kasukasuan, ngipin, kalamnan, pandinig, at nervous system ng pasyente; at
SAPAGKAT, Ang XLH ay nakakaapekto sa halos isa sa 20,000 mga bagong silang ayon sa National Institutes of Health; at
SAPAGKAT, ang mga epekto ng sakit ay nagdudulot ng malubha at nakakapanghina na mga sintomas na may malaking epekto sa buhay ng mga taong nagdurusa sa XLH at kanilang mga pamilya; at
SAPAGKAT, Ang mga sintomas ng XLH ay iba-iba kabilang ang pananakit ng buto at kasukasuan, pagkapagod, at pagbaba ng kadaliang kumilos na ginagawang mahirap ang pang-araw-araw na gawain at maaaring kailanganin ang mga akomodasyon upang maisagawa ang mga gawain sa paaralan at trabaho; at
SAPAGKAT, Ang mga pasyente at pamilyang apektado ng XLH ay kadalasang nakakaranas ng iba't ibang problema sa labas ng mismong sakit, tulad ng kahirapan sa pagkuha ng tumpak at napapanahong pagsusuri, epektibong mga opsyon sa paggamot, at paghawak sa halaga ng naaangkop na paggamot; at
SAPAGKAT, Ang XLH ay hindi isang sakit na nalulunasan, gayunpaman, ang mga dedikadong mananaliksik sa buong mundo ay nagpapatuloy sa kanilang mga pagsisikap na maunawaan kung paano gumagana ang genetic mutations na may pag-asang makakahanap ng lunas balang araw; at
SAPAGKAT, ang mga programang pang-edukasyon ay dapat na pampubliko at pare-pareho upang ang mga bagong magulang at tagapagbigay ng kalusugan ay malantad sa pinakabagong impormasyon;
NGAYON, KAYA, AKO, Glenn Youngkin, kinikilala ko ang Hunyo 23, 2024, bilang XLH AWARENESS DAY sa COMMONWEALTH OF VIRGINIA, at tinatawag ko itong pagdiriwang sa atensyon ng lahat ng ating mga mamamayan.
